無微不至照顧患罕有病子女 堅強媽媽：同女兒鬥長命

初為人母，滿心期待愛子出世之際，腹中胎兒卻被醫生形容為畸胎，更著要有其會自然流失的心理準備。好不容易成功分娩，卻要面對孩子患罕有遺傳病。

頭大身細的洛洛與「小黑人」晴晴，均被判斷「無藥醫」，但在母親全天候無微不置照顧下，二人今日一如普通小孩「紮紮跳」，趁母親節送上一朵紙花，令媽媽「再苦也是甜」，只希望子女健康快樂地生活下去。

▲ 出生時只有1.36磅，頭與身體的比例近乎1比1的洛洛，今日已可以攀石牆。（譚德潤攝）

區太過去四年多含辛茹苦的付出，換來兒子如今能跳跳紮紮地表演攀石。拿著兒子親手剪的紙花，她甜在心頭，但卻說：

如果返返轉頭，我唔想生！

因為不想兒子辛苦，擔心他的前路迷惘。畢竟，母親都是長憂九十九。

區太的兒子洛洛現年4歲多，高90厘米，重30磅，看似與普通兒童無異。但其實他受基因突變影響，患有罕有遺傳病「羅素西弗氏症（Silver-Rusell Syndrome）」，出生時只有1.36磅，頭與身體的比例近乎1比1，半邊身大小不一。區太形容，身形較嬌小的洛洛到1歲幾時才學懂行路，形容他：

揸枝筆好似揸住碌柱。

▲ 區太：「如果返返轉頭，我唔想生」，因為不想兒子辛苦，擔心他前路迷惘。（譚德潤攝）

洛洛在協康會接受治療2年多後，現時雖已能自行進食小半碗的飯菜，但仍需透過胃造口吊奶吸取營養。奶袋裡的奶不知何時會用盡，為了確保兒子能夠吸收到足夠的營養，於是區太定時為洛洛更換奶袋，每天早上約7時都要起床換奶袋。

區太坦言，做媽媽比打工更辛苦，打工起碼可以請假，媽媽是24小時無休，但看到兒子在跌跌碰碰中一步一步地成長，向她表演跳舞，示範攀石，說要把一半的利是錢給她買洗衣機，便感恩能有這個兒子。

▲ 晴晴起初連普通奶樽都未能吸吮吃奶，身體就像時棉花般，不能正常坐著，今日已能又跑又跳。（譚德潤攝）

另一名在協康會接受治療的晴晴今年6歲，患有「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（Costello Syndrome），全球只有約250人患有此病。患者膚色較黝黑，頭髮鬈曲，故俗稱為「小黑人症」。此病沒有藥物可醫治，只能透過及時的訓練改善病情。

晴晴於9個月大時被確診患病，當時醫生向其母親陳太指晴晴有嚴重弱智，但經過4年多來的治療後，醫生最新評定她是輕度弱智。能有此進步，陳太必是其中一名功臣。

她憶述，女兒起初連普通奶樽都未能吸吮吃奶，身體就像時棉花般，不能正常坐著，對事物很敏感。但當時在本港找不到其他現在存患病個案可供參考，只能到處覓醫生及專家救女，因為：

母親的角色就是要幫助女兒。

▲ 陳太：「我要同我個女鬥長命，因為只有我生存，她才能生存。」（譚德潤攝）

可幸，晴晴與其現年11歲的哥哥在過程中，都很堅強和生性，給予陳太很大的鼓勵和支持。最終晴晴在4歲時終能用自己的嘴巴進食和說話，今年初更拆掉依賴已久的胃喉。

不過，醫生向陳太指，晴晴的病可以出現很多不同的病徵，什麼時候有什麼病徵都說不定。有一對子女和丈夫同行的陳太正面地說，「咩都唔諗，要用盡幫法幫個女」，更誓言：

我要同我個女鬥長命，因為只有我生存，她才能生存。

笑言自己因而十分注重保養。

▲ 陳太（左）與區太（右）的母親節願望看似平凡卻很重要，她們希望子女能健康快樂地生活下去。（譚德潤攝）